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2018-08-17 11:04 来源:深圳热线

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发布时间:2018-08-17 08:52 来源:中青在线 健康中国周刊
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巴瑞·李文森导演的电影《雨人》在1989年上映后,由达斯汀·霍夫曼饰演的那个对数字有神奇天赋的阿斯伯格症患者的形象便深深地印入了许多人的记忆。不过,如果说这部影片向大众揭开了作为自闭症家族的一个分支——阿斯伯格症的面纱,那么它同时也在很大程度上传播了一些在很多人印象中根深蒂固的错误观念。事实上,并不是所有的阿斯伯格症患者都是天才,他们并不都能说10国语言,也不都能像“雨人”那样有计算扑克牌的惊人能力。虽然他们当中不乏智力超常之人,但大多数阿斯伯格症患者的智力和平常人并无区别。

蒙特利尔心理医生、性学专家、阿斯伯格症与自闭症临床主任伊莎贝尔·埃诺介绍说,与智力低于常人的普通自闭症患者不同 ,阿斯伯格症患者处于一种“高认知水平”,他们没有智力缺乏的问题。事实上,他们中很多人都表现出特殊的才能,会用一种独特的方式去看待这个世界。“所以我们会在自闭症患者中看到许多艺术家、信息工程师、作家……阿斯伯格症患者的特征是,他们对细节有着高度依恋,他们的词汇量是健全的,然而他们却有对话的困难和情感表达的障碍”。

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看不见的区别

现代医学普遍认为,作为自闭症家族分支的阿斯伯格综合征,是一种没有智能障碍的自闭症,也是一种有着确定病理基础的精神病。阿斯伯格综合征不是偶然原因造成的,也不会自愈或消失。综合来讲,阿斯伯格综合征有以下临床表现:第一,非语言交际贫乏、共情缺乏、发展友谊失败体现出来的社会性损伤;第二,缺乏与别人交流的兴趣;第三,只有一个占据支配地位的兴趣,固守程序性的东西。

患阿斯伯格综合征的人在智力上往往正常,甚至超常,擅长数学等。但他们很难理解正常社会的微妙,对别人的感觉也没有洞察力,无拘无束和行事直接让他们经常冒犯或疏远别人;他们也不能有效地处理与社会之间的关系,因为社会关系对他们没有刺激力,他们也不担心自己是否被喜欢;他们不喜欢被选中,一般会通过沉默来避免麻烦。但在那些非常狭窄的兴趣上,他们的话却很多,并全神贯注于此,心无旁骛,在失败的时候会出现临床上的沮丧和强迫行为等。

法国漫画书《看不见的区别》用另一种方式让人们增加了对阿斯伯格症的认识。漫画书的作者朱莉·达舍是一个阿斯伯格症患者,她在接受媒体采访时说:“我想要分享自己的故事,漫画对我来说是最理想的方式,因为这种表达更为生动、形象,也更能让读者身临其境地感受一个自闭症患者的内心世界。”

刚刚步入30岁的朱莉·达舍,是一个成功的作家,也是一个饱学的博士。看到她今天的样子,人们很难想象她曾经因阿斯伯格症而遭受巨大的痛苦。很小的时候,朱莉·达舍就意识到她和身边的同伴有着日益加剧的差异。“为了避免和同学们待在一起,我经常假装肚子疼,让母亲来学校接我回家。我们回到家后,静静地谁也不说话。母亲会顺着我,因为我的成绩很好。”然而,随着年龄的增长,社会对她的要求也越来越高,她需要有更加圆熟得体的行为举止,而这却远远超出了她的理解能力。她努力假装着,却感到越来越疲惫。“我看到身边的女孩子为了取悦男孩子而把手伸进头发里的样子,这让我感到很着迷。我试着模仿她们的行为,但我天生就不懂得如何与人交往。”开始工作之后,朱莉·达舍努力让自己适应周围的环境,然而她却在误会和抗争中精疲力尽,最后终于崩溃。

“嘈杂而混乱”是茱莉亚·玛驰对自己25岁之前人生的总结。在自传体小说《不友善的女孩》里,茱莉亚回顾了人生最初25年,坦言自己面对别人的期待总是感到为难,也无法理解把她与同伴隔开的这条“看不见的界限”,更无法解释这是为什么。25岁那年,在朱莉·达舍的建议下,茱莉亚·玛驰去了法国自闭症资源中心,终于被诊断为阿斯伯格综合征。

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难以被诊断的病症

阿斯伯格综合征在1944年由奥地利心理学家汉斯·阿斯伯格提出,差不多与康奈自闭症(另一种儿童自闭症)的发现处于同时期。但因为第二次世界大战,汉斯·阿斯伯格发表的关于阿斯伯格症的论文直到1980年才被翻译成英文。又经过了十多年,该病才被收入世界卫生组织的《国际疾病分类》手册。由于阿斯伯格症的症状是非典型性的,在现代医学史上也是在近期才被鉴定,因此很难被诊断和识别,更经常被医生误诊,被认为是相似的其他疾病。

法国精神病专家和心理分析师帕特里克·郎德曼表示,阿斯伯格综合征是非常难以诊断的,“这种病症的表现不是千篇一律的,没有办法进行明确的限定。我们会使用行为疗法进行评估,同时,人格结构测定也非常重要,还有个人的成长经历等。在诊断中,所有方法都会被使用到。”阿斯伯格症并不只有一类患者,每个阿斯伯格症患者都有自己特殊的障碍特征。“例如作家朱莉·达舍或是哲学家约瑟夫·乔瓦内克,他们每个人的症状都是独特的。大部分患者的智力都在平均或平均偏上水平,因此很难被诊断出来”。

在伊莎贝尔·埃诺看来,阿斯伯格症难以被确诊的另一个原因是,患者通常都会“伪装”得很好。一个成年的阿斯伯格症患者通常跟普通人一样,有一份正常的工作,有一个正常的家庭,但其实他们却对理解日常生活中的各种情景有着特殊的困难,对会刺激他们超级敏锐感官的环境也难以忍受。面对这些困难,他们会拼凑出一些特别精密的规避策略来自我调适,让自己看起来很“正常”。尤其是女性,由于天生更有同理心,因此更加善于“伪装”。直到有一天,这个“假我”难以再坚持下去。“他们会显露出最轻松的样子,因此从表面看上去和平常人没有分别,然而当生活中出现某种危机,特别是出现某个转折点时,他们就会暴露出自闭症的特征。例如一个二十几岁刚毕业即将踏入职场的学生,或是一个四十几岁的刚离婚的中年妇女,都会出现焦虑或抑郁爆发的情况”。

但是仅有这些细节还不足以将他们标识出来。伊莎贝尔·埃诺认为,必须通过精确严密的近百道题的问卷,才能评估和诊断。“假如一个病人来向心理医生问诊,当被医生问到是否会在家里准备一桌新年大餐时,她点头表示认可,于是心理医生会认为她不是自闭症患者,因为她有社交能力,但其实,如果你进一步问她为什么要在家里举行新年聚会时,她可能会回答说她是在模仿她的同事,因为她看到所有人都这么做,所以也要这么做,而不是因为想要让自己高兴才这么做。这种行为就是阿斯伯格症的特征——为了完成自己在这个社会里的角色,他们需要一份详实的剧本。他们的社会技能不是自发的,需要通过模仿别人来破译和学习社交技能。因此,必须通过特别精密的测试,才能识别出这种病症”。

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确诊是一份礼物

那些没有被诊断出的阿斯伯格症患者面临严峻的挑战,甚至是危险。首先对于患者自身来说,由于缺乏“社会常识”,他们时时感到痛苦却不知原因何在。其次,这种“不懂规则”也让他们处境危险。法国阿斯伯格综合征行动协会负责人之一玛丽·弗朗索瓦兹·佩里-高迪奥解释说:“他们就像缺乏交流能力的人,看不懂对话者的面部表情,也理解不了对方的情绪。他们不知道人际关系的规则,那么他们如何辨别自己是否被对方操控,如何辨别自己是否会陷入危险的境地?”

未被诊断出的阿斯伯格症患者虽然有生活的能力,但是由于极度缺乏自主社交的本领,却找不到原因,因此很容易酗酒、自杀、坐牢等。出乎人意料的是,这类患者在确诊后却纷纷感到轻松和解脱。

法国阿斯伯格症友谊协会创始人米里亚姆·萨尔巴克指出:“所有的患者在被诊断出患有阿斯伯格综合征时,都好像收到了一份礼物。那些对自己病症不知情的人,在被确诊之前,生活对他们来说就像是一个沉重的负担,直到确诊,他们才得以解脱。”

——“我重新认识了自己,我在自己眼里不再是个谜团。”

——“我的脑袋跟别人不一样,我不正常,我需要去医疗中心看病,虽然这并不美好,但这是可以忍受的。我很高兴可以这样。”

——“这就像是我的人生拼图加上了最后的那一片。我终于可以用一个词来描述让我与众不同的布满荆棘的人生之路。医生的诊断拯救了我,如果不是这样,我想可能会自杀。”

“看到这些患者如释重负的样子,我们才知道他们之前忍受了怎样的痛苦。”玛丽·弗朗索瓦兹·佩里-高迪奥说。

确诊后的朱莉·达舍完全改变了自己的生活,转向了创作之路。她写博客,出版动漫作品,以便让大众更加了解阿斯伯格症患者。她也结束了与伴侣的关系,她说,“与别人分享生活空间对我来说是一件非常痛苦的事,周末去朋友家做客也是一种难以忍受的折磨,在一个我不熟悉的地方,与一群我不熟悉的人待在一起,让我感到极度焦虑。”现在,她安静地独自生活,不急于再与谁在一起。

茱莉亚·玛驰现在成了一所高中的西班牙语老师。她独自生活,没有伴侣。她说,这种平衡对她来说“完美地”合适。

作者:夏 瑾?

【责任编辑:吴蕴聪】
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